ČT 1
Více než 25 let žije s kožním onemocněním vitiligo. Prošla si dlouhým bojem, než přijala samu sebe, nakonec se jí to povedlo. Naším hostem je zakladatelka Vitiligo klubu Monika Kopčilová, vítejte v pořadu Sama doma.
mluvčí 6,
——————–
Na začátek asi pojďme nám představit vůbec, co to vitiligo je, jak si to můžeme představit.
mluvčí 7,
——————–
Ano, takže vitiligo je autoimunitní onemocnění, což znamená, že vlastně naše tělo napadá naší kůži nebo ty buňky jsou vlastně narušené a ten pigment mizí z té kůže, projevuje se to bílými skvrnami na té kůži a většinou k tomu vitiligu jsou i přidružené autoimunitní nemoci, jako třeba cukrovka nebo onemocnění štítné žlázy.
mluvčí 1,
——————–
V jakém věku se vitiligo nejčastěji diagnostikuje, kdy, kdy ho nejčastěji objevíme…..
mluvčí 7,
——————–
Tak většinou se diagnostikuje mezi osmým a dvacátým rokem, ale jsou samozřejmě i výjimky, kdy je to dříve anebo později, anebo potom vlivem nějakých hormonálních změn třeba v těhotenství.
mluvčí 6,
——————–
Je dědičné…..
mluvčí 7,
——————–
Je tam nějaký genetický základ, ale ještě to neznamená, že pokud člověk s vittiligem bude mít děti, že i ty děti budou mít vitiligo, samozřejmě je tam větší předpoklad, ale nemusí to tak vždycky být.
mluvčí 4,
——————–
Kdy jste to zjistila vy a jak jste s tím ze začátku vycházela? Měla jste s tím nějaké problémy? Bojovala jste s tím?
mluvčí 7,
——————–
Já jsem byla diagnostikovaná kolem toho osmého roku života, takže velice záhy v dětství, potom, co jsem strávila tři týdny sama od rodičů na dětském nebo letním táboře a prošla jsem si tam takovým dost stresovým obdobím bez těch rodičů a myslím si, že to bylo vyvolané právě tím stresem, takže od toho dětství, a to, že docela dlouho jsem chodila po lékařích, byla jsem u dermatologa, ten mi řekl, že prostě neexistuje na to žádná léčba a pak jsem se musela vyrovnávat samozřejmě s těmi následky života, s viditelnou odlišností.
mluvčí 6,
——————–
Na to se chci právě zeptat. Jak reagovalo okolí? Asi to vždy nebyly příjemné komentáře.
mluvčí 7,
——————–
Tak ono je překvapivé, že v mém případě ty komentáře přišly spíše od dospělých než jako od vrstevníků. A protože s tím vitiligem je spojená i třeba barva vlasů, protože pokud nemáte pigment v kůži, nemáte pigment ani v těch vlasech, takže ty vlasy jsou bílé, tak já si pamatuju, že prostě když jsem šla ke kadeřnici, kdy rodiče se rozhodli, že radši ty vlasy budeme barvit, abysme předešli nějakým těm komentářům, tak zrovna ta kadeřnice prostě už měla jako narážky na to, že byla úplně v šoku, jak je možné, že takové malé dítě má prostě bílé vlasy.A i na tom táboře třeba zdravotnice, které kontrolovaly to tělo a ty vlasy, tak prostě tam před 90 dětmi zmínily, jako že to je něco neobvyklého a tehdy se o tom vitriligu tolik nevědělo, takže o to víc to bylo náročné.
mluvčí 1,
——————–
No, říkáte, tehdy se nevědělo, máte třeba pocit, že v těch posledních letech, já nevím, v posledních třeba 10 letech dochází k nějakému posunu pokroku v tom vnímání.
mluvčí 7,
——————–
Já si myslím, že celosvětově určitě ano. V Česku bohužel neexistuje organizace, která by se věnovala vitiligu nějak záměrně, takže tady je to trošičku složitější, ale protože máme přístup třeba k reklamám i v zahraničí, kde se objevují modelové a modelky s vitiligem, tak si myslím, že více a více lidí o tom onemocnění ví, ale to ještě neznamená, že ti pacienti jsou psychicky na tom tak dobře. že by to vitiligo dál neskrývali. Takže já se hodně potkávám s tím, že spousta lidí vůbec neví, co to vlastně je a třeba se s tím ani nikdy nesetkali. A přitom má vitiligo 1–2 % populace celosvětově, to znamená, že nějakých 200 000 lidí v České republice, takže je velká šance, že každý z nás zná někoho, kdo má vitiligo, ale třeba nevíme, že to vitiligo má.
mluvčí 6,
——————–
Moniko, mockrát děkujeme za osvětu tohoto kožního onemocnění.
Přidejte odpověď